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Niño serpiente: cambia la piel cada 41 días

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Niño serpiente: cambia la piel cada 41 días
CRÉDITO: CAPTURA DE PANTALLA

Un niño indonesio tiene eritroderma, una enfermedad inflamatoria de la piel que lo obliga a humectarse cada tres horas para que no se le endurezca como un cuero y le impida moverse. Otro no puede transpirar ni cerrar los párpados, y corre el riesgo de quedarse ciego por la misma condición.

Como las serpientes, Ari Wibowo cambia su piel cada 41 días. Desde que nació hace 16 años, sufre una rara enfermedad cutánea llamada eritroderma que los doctores de su pueblo no pueden ni saben cómo curar. Según el Journal Indio de Dermatología, esta condición que también se conoce como “síndrome del hombre rojo”, se trata de una dermatitis exfoliativa que produce la formación de escamas en la piel del 90% del cuerpo.

Un fotógrafo de Jakarta, Nurcholis Anhari Lubis, de 35 años, pasó cuatro días con Ari y su familia en la aldea de Tanggerang, retratando al joven al que en otras ocasiones ya lo habían descripto como "el niño cebra".

Anhari Lubis reunió imágenes que forman parte de un proyecto personal para difundir cómo viven algunas comunidades de Indonesia. Describe que el joven tiene la piel como si hubiera sufrido quemaduras severas, desde la planta de los pies hasta la cabeza. Y si no la mantiene bien humectada se endurece y le impide moverse con libertad.

Al estar reseca, la piel de los párpados se le retrajo y no puede pestañear. Esto le causa una sequedad ocular que ya comprometió la visión del ojo derecho y pone en peligro al izquierdo, que debe mantener todo el tiempo humectado. En su pueblo le cuesta relacionarse con sus pares ya que sienten aversión por su aspecto, y los maestros no lo aceptan en la escuela por temor a ser contagiados, tanto ellos como el resto de los estudiantes.

En Indonesia existe la superstición de que si una mujer maltrata a un animal mientras está embarazada, éste cobra venganza con el niño que está por nacer. Y en el pueblo se dice que la madre de Ari maltrató a una lagartija mientras esperaba el nacimiento de su hijo, lo cual explicaría por qué nació con esta enfermedad.

Rohim (foto principal) es otro "niño serpiente" de 6 años que vive en Bocok Village, también en Indonesia, y en su aldea creen que se debe a que su madre, mientras estaba embarazada, arrolló a una serpiente cuando circulaba en moto. La comunidad reunió dinero para que lo atendiera una especialista, quien le diagnosticó ictiosis laminar y le indicó humectantes económicos a base de aceite de codo, lanolina y petrolato.

Como Ari, no puede cerrar bien los párpados, que tiene que mantener bien humectados para proteger sus ojos de una potencial ceguera. La Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU., dependiente de los Institutos Nacionales de la Salud, informa que esta enfermedad cutánea es poco común, aparece al nacer y perdura durante toda la vida. Es hereditaria y se transmite cuando ambos padres son portadores de un gen con anomalías.

El niño nace con la piel cerosa y brillante, pero debajo de ella se forma otra escamosa como la de un pez, que es necesario mantener bien humectada de por vida con cremas con especiales. 

Hunter Steinitz (foto arriba), es una joven de Pittsburgh, EE.UU., de 19 años, y otro caso de los "niños serpiente". Padece una condición genética conocida como ictiosis arlequín que engrosa y reseca su piel. Tampoco puede cerrar los ojos y usa peluca, ya que sus folículos pilosos están bloqueados.

No puede transpirar y su cuerpo no genera la grasa intercelular que lo mantiene humectado y flexible, por eso su piel se vuelve tirante y le impide moverse con soltura. Para tratarse se aplica lociones humectantes, se baña cada dos horas y se frota todo el cuerpo con aceites.

Pero los cuidados intensivos parecen ser un problema menor, ya que en su caso y el de los otros niños serpiente, la mayoría de las veces tienen que lidiar con la reacción adversa de la gente. Muchos, por desconocimiento, temen que al tocarlos les puedan llegar a transmitir esta misteriosa enfermedad, que además de la piel, parece haberles corroído el alma. 

 

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