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Tus secretos genéticos podrían no estar tan seguros

Por Lisa Esposito, Reportero de Healthday -
Crédito: HD

Unos científicos pudieron identificar a los hombres que donaron ADN a la ciencia mediante el uso de su cromosoma Y de internet

JUEVES, 17 de enero (HealthDay News) -- Cuando las personas donan material genético personal para la investigación científica, esperan conservar su anonimato, pero un estudio reciente demuestra que la privacidad de los voluntarios de sexo masculino, en particular, podría verse violada.

En un informe que aparece en la edición del 18 de enero de la revista Science, unos investigadores afirman que pudieron determinar la identidad de casi 50 personas que se habían sometido a secuenciación del genoma. Solo las de sexo masculino se podían identificar directamente, ya que los científicos usaron información que solo se halla en el cromosoma Y.

El primer paso fue acudir a internet y buscar la información anónima, pero única.

"Ahora mismo, en genómica, tenemos bases de datos disponibles públicamente, y contienen miles de genomas, pero sin identificadores explícitos, sin el nombre ni el apellido de la persona", explicó el autor del estudio Yaniv Erlich. "Lo que hemos mostrado es que se puede tomar un genoma de esta base de datos públicamente disponible para la investigación, y analizar el cromosoma Y en ese genoma si es de un varón".

Esto podría ser posible para Erlich, becario distinguido del Instituto Whitehead de Investigación Biomédica, ¿pero qué sucede con alguien sin conocimiento especializado?

"Para lograrlo, se necesitan ciertas habilidades", señaló. "Hay herramientas disponibles que se pueden utilizar, pero hay que saber qué hacer. Un lego no podría comenzar a hacer esta investigación mañana. Por supuesto que hay cierta curva de aprendizaje".

Pero añadió que "no se necesita un laboratorio, solo una computadora con una conexión a internet".

El próximo paso involucraba sitios de genealogía genética, como Family Tree DNA, que permiten a las personas buscar a sus ancestros.

"Así que analizamos el cromosoma Y, y entonces se pueden tomar estos datos e ir a una base de datos distinta de genealogía genética recreativa", continuó Erlich. "Y algunas de esas bases de datos tienen un motor de búsqueda donde se pueden introducir estos marcadores del cromosoma Y y buscar correspondencias".

Y si el donante anónimo del espécimen de genoma está emparentado con cualquier persona que esté en el sitio de búsqueda de ancestros, aparece su apellido.

"Y no tendría que tratarse de sus hermanos", apuntó Erlich. "Podría ser su primo segundo. O incluso un parentesco más lejano. Esa conexión entre el apellido y el cromosoma Y puede propagarse bastante por el árbol familiar".

Las mujeres, que solo tienen cromosomas X y que raras veces transmiten sus apellidos a las futuras generaciones, no pueden identificarse directamente con este método.

Aunque los investigadores habían descubierto el apellido, quedaba otro paso.

"En EE. UU., hay decenas de miles de personas con [el mismo] apellido", señaló Erlich. Pero anotó que las reglas de privacidad de la HIPAA [la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos de EE. UU.] permiten que las edades y los estados de los participantes sean publicados en las bases de datos de investigación.

Una vez se han revelado la edad, el estado y el nombre, apuntó, las posibilidades se estrechan a unas doce personas. Las herramientas de búsqueda de internet y otras informaciones públicas pueden permitir a un usuario localizar a un individuo incluso más.

"Si se observa el genoma de alguien, se puede ver una predisposición a ciertas afecciones [médicas], pero quizás esa no sea la información sensible", dijo Erlich. Por ejemplo, anotó, la evidencia de no paternidad dentro de una familia podría ser revelada. Los aseguradores médicos no pueden denegar la cobertura basándose en datos genéticos, dijo, pero los aseguradores de salud no tienen prohibido hacerlo.

Laura Lyman Rodriguez, directora de la Oficina de Políticas, Comunicación y Educación del Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano de EE. UU., habló sobre el equilibro entre la protección de la privacidad y el avance de la ciencia y la salud.

"Aumentar la seguridad o bloquear los datos no siempre es la mejor respuesta", señaló Rodriguez, quien también fue coautora de un editorial que acompaña al estudio. Las bases de datos genómicos proveen una fuente de conocimiento inmensa y muy mejorada para los científicos de todas partes, aseguró.

Con el Proyecto del Genoma Humano, se decidió poner toda esa información "en el dominio público en un plazo de 24 horas tras su producción", explicó. "Así no solo benefició a los que trataban de completar un mapa del genoma y producir la secuencia en sí, sino también para comenzar a usarlo para comprender la biología, que entonces puede mejorar la salud, para ver qué podrían contribuir los genes a la enfermedad".

Rodriguez y Erlich enfatizaron la importancia de compartir los datos públicos y la necesidad de una divulgación completa a los que participan en las investigaciones.

"Deseamos ser abiertos y transparentes con los participantes. Deseamos contarles los beneficios. Y no estoy restándole importancia a los beneficios", comentó Erlich. "Deseamos contarles los riesgos. Y somos muy abiertos y claros sobre los riesgos. Es posible que le identifiquen. Se trata de la autonomía. Se trata de empoderar a estas personas, que toman esta información y conforman su decisión".

Rodriguez dijo que el estudio resalta la necesidad de permanecer atentos a los temas de privacidad.

"Los participantes cuentan con medidas de protección de la privacidad, y simplemente debemos asegurarnos de que estas medidas se mantengan al día con la tecnología, métodos e información disponibles para el público, de manera que permanezcan tan robustas como queremos y como el público quiere", concluyó.

Más información

El Instituto Nacional de Investigación sobre el Genoma Humano de EE. UU. ofrece más información sobre las pruebas genéticas.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor.com

© Derechos de autor 2011, HealthDay

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