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Cuidado de niños y jóvenes con hemofilia

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Cuidado de niños y jóvenes con hemofilia

Los pequeños con afecciones hemorrágicas enfrentan varios problemas y desafíos en su salud a medida que maduran. Como padre, es importante que tengas conocimiento de lo que puedes hacer para ayudarlo a medida que pasa de una etapa a otra en su vida.

Los niños deben aprender desde una edad temprana acerca de su afección y sobre la manera en la que deben recibir tratamiento: mientras más sepan y comprendan su afección, mejor equipados estarán para manejar cualquier situación que pudiera surgir, informa la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

Con un tratamiento adecuado, la mayoría de los niños con afecciones de coagulación pueden llevar vidas sanas. Si bien es natural que los padres se preocupen por su hijo, es importante que no lo sobreprotejan.

Si a tu hijo le han diagnosticado hemofilia, debes saber que existen distintas maneras de afrontar la enfermedad según las diferentes etapas. La "Guía para el Crecimiento", elaborada según la edad y adaptada por la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) se enfoca en indicadores importantes del desarrollo de tu hijo y su relación conla afección hemorrágica que tiene, y se divide de la siguiente manera:

Más sobre la hemofilia

Es una afección hemorrágica hereditaria que hace que la sangre no coagule de manera adecuada. Afecta a 1 de cada 5,000 bebés varones, y en Estados Unidos se registran alrededor de 400 casos nuevos anuales, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

En cerca de dos tercios de los casos, existen antecedentes familiares de hemofilia, aunque en una medida mucho menor, también puede ocurrir por una mutación genética. 

El diagnóstico de hemofilia  incluye pruebas para detectar y analizar el factor de la coagulación. Los análisis de sangre  muestran si la sangre se coagula adecuadamente. Los análisis del factor de la coagulación se llaman también pruebas de coagulación y son requeridos para el diagnóstico de las afecciones de la sangre. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia y su gravedad.

En el mundo, hay alrededor de 400,000 personas con hemofilia, informa la Federación Mundial de Hemofilia. Afecta a todas las razas y grupos económicos por igual, pero quienes acceden a la terapia de reemplazo de factor, pueden tener una esperanza de vida casi normal.

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Fuentes:

Federación Mundial de Hemofilia

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Guía sobre el crecimiento.

Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC): Hemofilia, Datos y Estadísticas. Diagnóstico.

Hemophilia Federation of America

 

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