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¿Es ético estudiar el ADN de los bebés?

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El gobierno ha iniciado un proyecto a gran escala para  secuenciar el ADN de cada recién nacido. Pero la idea de que éste podría ser en el futuro un análisis de rutina al momento de nacer, plantea un dilema ético: en qué momento se debe estudiar el código genético de una persona y cómo usar esa información vital sobre la salud.

Mientras muchos padres piensan si les gustaría o no saber qué enfermedades tendrán sus hijos en el futuro, Holly Sloan, una enfermera de Warrenton, Virginia, inscribió a su hija Amelia ni bien nació, en un programa de secuenciación completa de su ADN, convirtiéndola en una pionera.

No se trata de un simple análisis como el que se hace a todos los recién nacidos en EE.UU, que a través de una gota de sangre detecta enfermedades genéticas y alrededor de 30 trastornos diferentes. El nuevo plan es secuenciar todo el código genético, obteniendo un mapa completo de salud de la vida del recién nacido que permite la identificación de cientos de enfermedades que podría llegar a padecer.

Por un lado, el gobierno está financiado un programa a través del Instituto Nacional del Genoma Humano y del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), que han destinado $ 25 millones en los próximos cinco años para llevar a cabo esta prueba.

Las autoridades federales intentan descubrir si tener todos esos datos podría ser útil para prevenir enfermedades o si sería una cantidad enorme de información que saturaría el sistema.

Al principio, se hará el análisis en: Brigham and Women's Hospital and Boston Children's Hospital; Children's Mercy Hospital en Kansas City; Universidad de California, en San Francisco y Universidad del Carolina del Norte, en Chapel Hill.

Por otro lado, ya se está realizando este análisis en lugares privados y con financiación propia. En el Instituto de Medicina Inova Translational en Falls Church, Virginia, los investigadores ya hacen un mapa completo del genoma de los recién nacidos, junto con el de sus padres y otros familiares para compararlos. La meta es descubrir patrones que permitan pronosticar problemas de salud complejos, por ejemplo, problemas en el desarrollo.

Pero todavía hay muchos interrogantes sobre si se debe informar a los padres sobre los riesgos de posibles enfermedades en la niñez o los de toda la vida, o si se puede saber hasta dónde los hábitos saludables de ese niño pueden cambiar ciertas tendencias.

Los médicos se plantean también cómo transmitirán a los padres esa información, y en ese sentido, Holly declaró a los medios que no se puso a pensar en cómo recibiría una mala noticia.

Y agregó, con respecto a las enfermedades posibles que “si fuese algo que pudiéramos evitar con dieta o ejercicio, podríamos comenzar lo antes posible. Yo soy el tipo de persona que prefiero saber y tratar de solucionarlo".

Por ahora, 5 meses después que su pequeña Amelia nació, no ha recibido ninguna mala noticia sobre su salud.

La prevención es uno de los ejes fuertes de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio. Por eso, hay una amplia gama de exámenes preventivos a los que podrás acceder de manera gratuita o a un costo moderado. Conoce más de estas opciones en el Centro de Seguros Médicos.

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